RELATOS DE CHIDAS Y CHINGONAS: Vitiligo

RELATOS DE CHIDAS Y CHINGONAS: Vitiligo

febrero 25, 2020

Vitiligo. Enfermedad autoinmune que afecta a los melanocitos (células que producen el color de la piel, entre otras cosas) causando perdida de color en zonas específicas de la piel, normalmente simétricas en el cuerpo, caracterizado por placas bien definidas sin pigmentación. Su causa aún no es bien definida, muchos lo atribuyen al estrés, otros a la genética, no es contagiosa. No la causan el comer mariscos con puerco, ni tomar leche y luego comer pescado, Y no, No se llama mal de pinto. SE LLAMA VITILIGO.


"Eso es lo que tienes y no existe hasta hoy un tratamiento que prometa una cura". Esas palabras escuché de la dermatóloga y resonaron en mi cabeza, estaba en shock.... Pensando lo que la mayoría.... No puede ser, ¿porque a mi? ¿Voy a verme como "esa gente con manchas horribles"?, ¿Porque a mi? ..... Miles de cosas viajaron por mi cabeza, no podía creerlo, amaba mi piel y ahora se vería "horrible". Bueno.... Es una pequeña mancha nadie lo notará.... No puede ser! Crece.... ¿Y estas cuando aparecieron!? Ya son muchas!!! Y no puedo controlarlo porfavor ya paren de crecer!!!!.
En fin, creí que sería el fin del mundo, ¡cuanto drama!.


Diez años... Diez largos años han pasado desde que mi vida cambió. Desde que comenzaba a notar que ya no era la misma de siempre, que mi cuerpo estaba cambiando, y no como todos los demás, si no que diferente, manchado, "sucio", enfermo, anormal, horrible, feo, tenía ganas de ponerme una bolsa de papel en la cabeza y salir a la calle para que no perturbara miradas. Esas son las palabras con las que me describía. Años luché contra malas miradas, miradas de pena y tristeza de algunos familiares y sufrí por el juicio de los demás, pensaba equivocadamente que yo era defectuosa, que era Fea y que estaba condenada a vivir tapada y en la oscuridad porque ser diferente en esta sociedad no estaba permitido. Una sociedad en la cual el vitiligo es tan común, pero mal visto. Siempre me pregunte ¿porque nos ven así? Y la respuesta me la daba yo misma. Al levantarme y verme al espejo y rechazar mi imagen, al caminar por la calle y mirar gente con vitiligo me causaba miedo y horror, como si me viera reflejada a mi misma en todos lados. Mucho tiempo después comprendí que uno busca la perfección en los demás porque no somos capaces de mirar en nuestro interior, confrontar la realidad y comenzar a admirar nuestra propia belleza. ¿Tanto miedo nos tenemos a nosotros mismos?, ¿Tanto miedo se tiene esa persona a sí misma?, ¿Miedo a que?, ¿Que nos da miedo al mirar en nuestro interior?

¿El más grande miedo, era esa persona que me gritaba dalmata, vaca, Michael jackson? O aquella que dijo.... Eso le pasa a las que se creen bonitas! Te lo mereces.... Cuanto odio o en realidad, cuanto miedo se tiene esa persona.... Juro que en mi interior me lastimó y mucho, pero me lastimó por que esas voces se volvían mías, esas personas se convertían en mi, en imágenes de mi gritándome. El peor infierno es el que nosotros nos construimos, porque sólo nosotros conocemos nuestros peores miedos.


Mi madre siempre me decía, hija eres hermosa ¿porque no lo ves? me acompañó siempre a consultas, me apoyó en tratamientos, me apoyaba cuando más me afectaban las malas palabras, me compraba maquillaje especial cada mes para usarlo en cantidades excesivas para taparme, (porque la idea de la bolsa de papel en la cabeza es algo loca jaja) y al final, estuvo ahí, orgullosa con la sonrisa enorme y las lágrimas de alegría cuando encontramos la cura, "la aceptación". Excepto cuando me iba a hacer mi primer tatuaje y me dijo, Mónica Patricia!!! ¿porque te vas a tatuar?! (como típica mamá Latina molesta gritándote con todos tus nombres) Y le conteste molesta con la vida.... Si la vida ya me mancho la piel por puro capricho porque yo no marcar la mía por mi capricho!. Jajajajaja excusas que uno busca para hacer su Santa voluntad.


Pasando los años comencé a tolerar ciertas cosas, aún así, seguía sintiendo odio hacia comentarios y miradas, odiaba a la gente que se empeñaba en decirme que tome o haga cosas totalmente estúpidas para "curarme" del vitiligo. O esas personas que me paraban en la calle sin conocerme para preguntarme que tengo, y casi querían que les recite la fisiopatologia de mi enfermedad, etiología y tratamientos más conocidos, por simple morbo, ¿qué no conocen el internet? O mínimo primero un cafecito. Muchos me decían que los ignore, otros que simplemente les de por su lado. Pero una persona que aprecio mucho me hizo un comentario muy acertado el cual parafraseo porque no recuerdo sus palabras exactas, "Muchos tratan de resolverle los problemas a otros con tanto empeño llegando a ser odiosos, porque no son capaces de solucionar sus propios problemas" (Gracias Nery). Esas palabras me enseñaron muchísimo, tanto que pude soltar ese odio que tenía hacia los demás. Como es la vida que te pone a prueba, que días después me topé con una persona en el elevador del trabajo, la cual me vio y me dijo -discúlpame por el atrevimiento linda, pero vi las manchas de tus manos y recordé a mi hermana que es muy nerviosa y también padece de vitiligo, ella toma Inmunocal, deberías tomarlo para que ya no te veas así y blablablablabla- lo único que dije fue -Gracias, pero me gusta mi vitiligo-.

¿Qué le diría a mi yo de hace diez años?
Mucho. Que no tenga miedo. Que será difícil pero lo lograras, que esas palabras malas, miradas y comentarios hirientes que tomaste tuyos no tienes que llevarlos contigo... Suéltalos, porque no te definen, pero tómalos para aprender, para entender que el que más te critica y te lastima es el que más miedo tiene, es infeliz y necesita ayuda.

Mil veces le pediría perdón a mi yo de hace 10 años por haberme lastimado con tratamientos los cuales sólo me quemaban y me laceraban la piel hasta las lágrimas sin ningún resultado, causándome un dolor y un daño inimaginable sólo por verme como los demás. Por haberme privado de tantas cosas por miedo a que me vean, por haber perdido tiempo en buscar la cura cuando siempre la tuve en mi interior. También le diría que al final entenderás que el vitiligo no es una enfermedad como todos lo ven, es simplemente una expresión de tu cuerpo, diferente y única que no causa malestar o incapacidad física, simplemente te hace diferente.

La belleza no radica en las imágenes o en las ideas de los demás, la belleza radica en el amor y la aceptación que uno se tenga a sí mismo para así reflejarlo. Quiérete porque nadie lo hará mejor que tú, quiérete aunque estés marcada, aunque seas diferente, gay, viejo, joven, gordo flaco, enfermo, con piel diferente, con vitiligo porque al fin y al cabo "El amor es bello en sus infinitas expresiones" sólo está en que nosotros sepamos percibirlo.

Si conoces a alguien o tienes un familiar con vitiligo no te burles de su piel, no lo mires con pena y desilusión porque eso duele y lástima más que las palabras, al contrario, trátalo con normalidad, porque somos normales, no contagiados nada, no tenemos una discapacidad física, ni es una enfermedad que comprometa nuestra salud, somos normales e iguales a ti. Antes de ofrecerle tratamientos médicos de conocidos o brujerías locas para curarse primero averigua si esa persona en verdad está en busca de un tratamiento. Y no lo mires con morbo, sólo admira los colores de su piel como admiras los colores de una mariposa.Al cumplir 30 años de vida, 10 de ellos con el vitiligo por fin puedo decir que me siento orgullosa y amo lo que soy ahora.

 

Testimonio de: Mónica Patricia Aguilar Díaz
Miembro de la comununidad de Chidas y Chingonas de Marelsy Castillo Sponsored by Melinas.
Fotografías de: Pedro Hernández

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